【青島新聞網獨家】

（記者 韓彤彤 孫志文 寧冠宇）

“媽媽，等我會走路了，你也給我買小裙子穿好不好？”

五歲的醒醒有個心愿：穿上漂亮的小裙子，自己出去玩。可由于患有SMA（脊髓性肌萎縮癥），她至今無法獨自站立。

SMA是一種罕見的神經肌肉疾病，需要終身用藥、長期康復治療。其治療藥物價格曾高達70萬元／針，2022年正式納入醫保后降至約3．3萬元／針。

“醒醒是在一歲時被確診了SMA，當時感覺天都塌了。最初我們是以腦癱的方式進行康復，但效果并不是很好。”為了讓醒醒獲得更有效的治療方式，醒醒媽媽秦丹辭去教師工作，只身一人帶醒醒來到青島找專業的SMA康復團隊，給醒醒做康復訓練。

從早到晚，醒醒的一天幾乎都是在訓練中度過。“她才五歲，卻特別懂事。她總是說，‘媽媽，我不累，我還可以再練一會兒。’”在秦丹眼里，醒醒有著超出年齡的成熟，“但是她非常羨慕同齡人能穿漂亮的小裙子，能去幼兒園。”

為了滿足醒醒的心愿，秦丹給醒醒買了兩條連衣裙。在矯形器的輔助下，醒醒短暫地站起來，秦丹給她拍了很多照片。“媽媽，你看，我穿小裙子也很漂亮。”醒醒指著照片，特別開心。

是的，寶貝，你一直很漂亮。從貴州到青島，當跨越兩千多公里，經歷數年奔波時，秦丹只有一個念頭，我們不能放棄，哪怕不康復也不能放棄，堅持著才有希望。

不遠千里 從貴州到青島求醫

2025年新春過后，秦丹帶著醒醒再次踏上來青島的路程。這是她們來青求醫的第三個年頭。從貴州到青島，每次要跨越兩千多公里。

早上八點半，醒醒開始了第一節康復課。“從一個教室到另一個教室，每天不停地去做訓練，一直到晚上8點下課。”據秦丹介紹，康復課程以訓練肌肉力量為主，避免肌肉加速萎縮，“對很多小朋友來說，走路是非常簡單的一件事情，抬抬腳就過去了。但醒醒可能練很久都無法完成這個動作，我們訓練了兩年，才能在穿著特制矯形鞋時，扶著東西慢慢挪幾步。”

晚上回家后，秦丹會帶著醒醒加練一個小時再休息，第二天又是如此循環的一天。“在康復訓練期間，老師們會給醒醒做個一個系統評估，制定專屬的訓練方案，每隔一段時間便會重新評估。看著醒醒一點點進步，我覺得我的孩子肯定能走起來。”

日復一日地訓練，年復一年地等待，秦丹希望她的醒醒也可以自由地蹦蹦跳跳。

辭職陪孩子康復 醫藥費高昂難支撐

秦丹曾是一名俄語教師，丈夫是一名公職人員。此前，夫妻倆有著體面的工作和穩定的收入。當醒醒被確診為SMA后，為了陪醒醒治療，秦丹辭去了教師工作，從貴州到青島帶著醒醒輾轉求醫。

“感覺家都碎掉了，我和醒醒長期在醫院，醫院成了家，家成了旅館。”在貴州治療時，秦丹和醒醒每個月可以回家一次，來青島后，回家的時間變成了以年為單位。

“孩子爸爸要上班賺錢，我們只能每天晚上抽空開視頻見面，有時候聊著聊著就哭了。”雖然分隔兩地，但秦丹和丈夫從未放棄治療，“我們的家沒有被困難沖散，我和醒醒爸爸反而感情更好了，因為我們要一起努力把這個家撐起來。”

SMA是一種罕見的神經肌肉疾病，需要終身用藥、長期康復治療。醒醒每四個月要腰穿用藥一次，治療費用像一座大山，壓在秦丹和丈夫身上，“治療過程會用到很多輔具，比如一雙矯形鞋大幾千元，每半年就要換一次。一年康復、輔具加用藥醫保報銷后仍需要10多萬元。”在秦丹辭職后，所有花銷重擔壓在了醒醒爸爸身上，“他也很辛苦，每天下班后還要做兼職，之前送過外賣，后來為了還債把摩托車賣掉了，現在準備擺攤賣點東西。”

“遇到了就要面對。”雖然不能在一起，但家依然是堅實的后盾，秦丹和丈夫互為支撐，他們知道，再難也不能放棄，即便目前醒醒無法恢復到普通孩子的狀態，也不能放棄。

苦難中成長 堅持就有希望

秦丹是一位愛笑的媽媽，醒醒是一位愛笑的小姑娘。在經歷無數困苦與艱難后，笑容依然燦爛地掛在她們的臉上，像這冬日的陽光，溫暖動人，不屈不撓。

盡管我們不希望看到來自苦難中的成長，可卻一定會被這擊破苦難的堅韌所打動。五歲的醒醒有著超出年齡的成熟，她體諒媽媽的辛勞，坐在沙發時會努力用手支撐起身體，跪坐著給媽媽捶背。康復訓練既枯燥又艱難，有時她會累到大哭，可是一邊哭一邊擦干眼淚繼續練習。

看著這樣的醒醒，秦丹很心疼：“寶貝，你已經做得很好了，堅持不住時你可以哭，更可以向媽媽撒嬌，不用每次都來安慰媽媽說你能堅持。”康復之路漫長無比，秦丹曾一度看不到希望，但她知道，無論如何都要陪醒醒一起走下去，更何況現在醒醒一切都在往好的方向發展，所以就更不能放棄了。“我不敢奢望我的醒醒能像其他孩子那樣來去自如，只希望我的醒醒生活能夠自理，肌肉不要萎縮得太快，以后可以拿起筆，可以敲鍵盤，能有一份謀生的工作。”

從面對昂貴的治療藥物望而卻步，到等到醫保入藥能用于治療，康復之路雖漫長，未來依然有希望。這一路走來，秦丹相信堅持著就有希望。

也許在未來的某一天，我們可以看到穿著漂亮連衣裙的醒醒，蹦蹦跳跳地走進校園，肆意奔跑。