 小迪林患罕見新生兒遺傳代謝病,只能吃母乳,媽媽一著急沒了奶
“現在有這么多熱心的媽媽幫我,我心里踏實多
了。”今天早晨,家住十里堡的趙女士抱著剛剛出生130多天的兒子迪林感激地對記者說。由于患有一種罕見的新生兒遺傳代謝病———苯丙酮尿癥,這個漂亮的中美混血兒在兩歲以前只能母乳喂養。而趙女士在得知孩子診斷結果后,由于過分焦慮居然回奶了,幸虧網上社區內的十多位志愿獻奶的媽媽們幫助了她。
記者今天早晨趕到趙女士的家時,孩子正鬧著要睡覺。盡管情緒不佳,但孩子看起來白胖結實,充滿了活力。“這都是一個月來吃了十幾位媽媽的奶才變好的。”趙女士說。據她介紹,孩子在出生72小時內做了新生兒疾病篩查。孩子滿月時篩查結果表明,這個小男孩患有苯丙酮尿癥,也是就體內缺少一種可以消化苯丙氨酸的酶,不能吃包括大米、白面、雞魚肉蛋等蛋白質含量高的東西。一旦蛋白質攝取過量,苯丙氨酸就會累積在體內代謝不出去。患上這種病的孩子需要終身素食。由于母乳中苯丙氨酸的含量較低且營養豐富,因此孩子兩歲前最好的食物就是母乳。“當時我是第一次聽說這種病,人都傻了,一著急,奶就回去了。”趙女士說。當時醫生給出的飲食配方是每天食用100克治療奶粉,15克正常嬰兒奶粉和500毫升母乳。由于趙女士沒有了奶,孩子只能多食用治療奶粉作為替代品,而食用太多治療奶粉使得孩子熱量攝取嚴重不足,變得瘦弱綿軟,發育不良,日夜哭鬧不止。“那時候是孩子哭,我也哭,一點辦法都沒有。”趙女士回憶起那兩個月的日子仍然覺得揪心。
一個月前,輾轉得知情況的一位朋友將孩子的情況發到了金地格林小鎮的社區網站上。論壇內的“求救“帖子很快被置頂,點擊率直線上升。記者今天早晨登錄焦點網上的金地格林小區,發現該帖子的點擊率已經到達8908次,回帖也有328個。
從此,趙女士接到了一個又一個志愿母親的電話。最開始是金地格林小鎮的小蔡媽媽和小胡媽媽,后來連遠在天通苑的一位媽媽也加入了志愿者行列。前天晚上,一位家住亦莊的媽媽將自己積累的幾千毫升的一大包奶親自打車送來。趙女士的樓里也有一位這樣的熱心媽媽。“有的母親一天能擠出500多毫升,有的母親奶水很少,只能擠出來二三十毫升,也會給我凍到冰箱里存起來等我去拿。”記者拉開趙女士的冰箱一看,里面密密麻麻插了20多只奶瓶,孩子每天都要喝4到5瓶來自不同媽媽的母乳。“他是來者不拒,喝得特別滿足。”趙女士說。但提起這些熱心媽媽,趙女士還是深感不安:“孩子喝奶要喝到兩歲,而她們的孩子越來越大,我怕影響了她們自己的孩子吃奶,不知道時間長了怎么辦?”
(記者張卉)
責任編輯:屠筱茵 |