面對女兒的怪病,母親很憂慮
本報訊(記者鄭偉)
白山市9歲的女童小俊杰出生時就得了一種怪病,癥狀
是包括她的左手臂在內的身體多處部位均呈黑色,且皮膚極為粗糙,并長有濃密的黑毛。為確診和醫治怪病,她的父母變賣了家中所有值錢的東西,但仍沒有結果。
女童左臂通體黑色 父母舉債為女兒治病
8月15日,記者見到了小俊杰,她的左手從肩部起至手背全都是黑色的,皮膚非常粗糙,并長有濃密的黑毛。此外,她的面部、后背以及雙腿等身體多處部位也都有大小不一的黑塊,其上面也都有黑毛。“14日,我們剛帶她從北京就診回來,多家醫院都診斷她的病為‘獸皮樣痣’,可以手術治療,但得需要10多萬塊錢。”面對高昂的手術費,小俊杰的父母再次犯愁了。
據小俊杰的母親王桂菊介紹,1998年女兒出生時就已經是這個樣子了,只不過當時黑色的皮膚要比現在少一些,黑毛也沒現在這么多、這么濃密。為了弄清這到底是一種什么病,王桂菊和丈夫程海軍抱著女兒奔波于白山、通化、長春等地尋醫問藥,但結果都是無法確診,還有人曾猜測著告訴夫妻二人這可能是胎記的變異,而對于該如何治療卻沒有任何說法。“她長,這些黑色的東西也跟著長,等她7歲以后,這些東西已在她的身上遍地開花了。”王桂菊和丈夫沒有固定工作,而為了給女兒確診治病,二人已變賣了包括房子在內的家中所有值錢的東西,至今還欠外債2萬余元。
肌肉萎縮 每晚劇烈疼痛還發癢
今年4月,小俊杰的病情突然加重,不僅左手臂的肌肉急劇萎縮,而且每晚都伴有兩次劇烈的疼痛和瘙癢的感覺,時間段則是從當晚9點到次日2點。“自打女兒出生,我就愁得天天以淚洗面,現在眼睛都不好使了,尤其是她今年病情加重以后,我整晚都睡不好覺,見她痛苦的樣子,我的心都碎了,我只能默默地摟著她,用力地搓著她的皮膚,以緩解她的疼痛和瘙癢感。”王桂菊哭訴著對記者說。不久前,經人建議,夫妻倆帶著小俊杰來到北京尋求治病的良方,他們走了7家醫院,均確診小俊杰得的是一種叫“獸皮樣痣”的怪病,而其中一家有名的醫院還表示此病可能與父母的基因有關,可通過手術醫治,若不及時治療,小俊杰身上黑色的皮膚就會發生癌變,等蔓延、擴散到一定程度,她就會死掉,而這個期限則是在她的青春期之前。
時刻穿著長袖衣服 女孩夢想胳膊突然變白
王桂菊告訴記者,受怪病的影響,從小就沒有小朋友搭理女兒,也沒有人愿意和女兒一起玩,女兒也因此不愿意出屋,即便到外面去,也都要時時刻刻地穿著長袖的衣服。
上小學之后,更沒有同學愿意和她接觸,甚至有些同學還歧視她說,她得的是一種傳染病,而對于別人投來的異樣眼光,懂事的小俊杰只能沉默和忍耐。王桂菊說,小俊杰經常做一個相同的夢,在夢中她的胳膊突然變白了,等她醒來看到自己胳膊依然是黑色的時候,她就會撅著小嘴委屈地說:“媽媽,我又夢到自己的胳膊是白白的了!”
智商高體質好 喜歡爬樹和上房
王桂菊說,小俊杰雖從小患怪病,但發育正常,不僅智商要比同齡孩子高一些,而且體質也特別好,頭疼腦熱的時候幾乎沒有。“全班17人,她每次考試都能排在前幾名,她還特別擅長跑步。此外,她唱歌、跳舞樣樣精通,別人稍一指點,她就能很快學會。”王桂菊說,即便女兒有這么多的優點,但有一點她始終是想不通,那就是女兒平日里為什么總喜歡爬樹和上房,且其靈活度比男生還要好。“北京的專家稱這可能與遺傳基因有關。”對此,王桂菊和其丈夫也曾反復探討過,他們甚至懷疑女兒這是發生了返祖現象。 |