可愛的小雪躺在兒童重癥監(jiān)護(hù)室的病床上。

    收養(yǎng)了10個月的孩子不幸患了戈謝病,做煤氣工的養(yǎng)父東借西湊花了12萬元給孩子治病,但不幸的是,醫(yī)院最終下了病危通知書。養(yǎng)父母商量后決定將孩子的眼角膜捐給需要的人,讓孩子“繼續(xù)看世界”,并把孩子的遺體捐給醫(yī)學(xué)院用于醫(yī)學(xué)研究。“希望不要再有其他的孩子因?yàn)檫@種病去世了。”孩子的父親說。

    中年夫婦多年無子　家門口撿到患病棄嬰

    去年1

2月30日早上,家住城陽紅島的韓通寶出門時,意外地發(fā)現(xiàn)一個用棉被緊緊包裹著的女嬰躺在自己家門口,這讓一直沒有孩子的韓通寶十分驚喜。“當(dāng)時想著孩子的父母可能還會回來,所以也沒有送到福利院,就一直養(yǎng)到了現(xiàn)在,并給孩子取名韓章雪。”

    小雪的到來讓這個家庭充滿了歡聲笑語,就這樣,韓通寶一家快樂地度過了四個多月的時光。

    但是上天沒有眷顧這個幸福的家庭。今年5月,小雪突然莫名其妙發(fā)起了高燒,肚子也脹得很大,焦急的韓通寶抱著孩子到處求醫(yī)問藥,卻一直不見效果。今年8月25日,小雪在市婦兒醫(yī)院住院接受檢查與治療后,最終被確診為戈謝病。“這是一種很罕見的代謝病,是由遺傳或者基因突變引起的。患者的體內(nèi)缺少一種分解酶,造成代謝物囤積在肝臟、脾臟中,導(dǎo)致患者肝脾腫大,還容易造成貧血。”市婦兒醫(yī)院兒童重癥監(jiān)護(hù)室的醫(yī)護(hù)人員說,孩子的情況比較危險(xiǎn),現(xiàn)在只能靠輸血維持生命。