網友微博直播為小雪尋藥 救命藥找到型號不配

網友微博直播為小雪尋藥 救命藥找到型號不配

　　昨日，一條好消息在微博上被網友轉發：“小雪的藥找到了！”一名熱心市民立刻將3萬元錢匯到藥品公司購藥。但小雪的命運似乎注定要一波三折，隨后的一條微博讓眾多關心小雪的人心中一涼：“訂購的藥品型號與小雪的病情不匹配。”然而，事情總有一線生機，一名熱心市民又輾轉聯系到美國當地一名醫生，這名醫生將親自到生

產這種藥品的美國公司查詢，看看能不能找到小雪的救命藥。因為時差原因，美國的尋藥消息最早今日傳過來。

　　微博直播“訂到藥了”

　　“健贊公司仍保留有一條生產線，大家努力找藥。”“我將‘@房產隱形人’提供的尋藥信息給醫生，北京也許有現貨。期待奇跡。”“‘@房產隱形人’匯款訂購，藥已經從美國訂到，預計一周內到青島，期待小雪早日健康起來！”“已經訂貨，美國發貨5天到，希望對小雪的病有效，祈禱奇跡！”……從昨日凌晨開始，網友@RyanH2012就開始通過微博，及時播報他們為小雪尋藥的過程。“你太偉大了，向你學習！”“小雪的病有希望了，向你們致敬。”……這條好消息迅速在網上轉發，眾多網友向尋藥和購藥的熱心人致敬。

　　藥品不匹配空歡喜

　　然而，正當大家為小雪慶幸時，另一條微博又將大家的心情帶回谷底。中午11時36分，“@房產隱形人”發出最新微博：“女兒的房東美國醫生說：戈謝病分三類，藥物也分三類，嬰兒患病都是最嚴重的二類。昨天找到的是一號藥，和小雪不匹配，目前正在聯系二號藥，美國醫生明天上午也就是我們的今天晚上直接到健贊公司聯系。焦急中！”記者輾轉聯系到網友 “@房產隱形人”，原來他是青島紅十字會微塵基金的一名常務理事，但他叮囑記者不要透露其姓名。

　　聽說有藥，“@房產隱形人”立刻決定給小雪買藥。銷售人員表示，這種藥沒有現貨，都要從美國直接發貨過來，每支藥的價格是15000元。像小雪這樣的年齡，一支藥可以使用兩到三周。“我馬上匯款，先訂購1個月的用藥量。”“@房產隱形人”當即從自己銀行賬戶中向對方匯款3萬元，訂購了兩支藥。“@房產隱形人”的女兒在美國上學，租住房的房東是一名醫生，之前曾經讓女兒請房東醫生尋藥。“@房產隱形人”說，女兒很快給他打來電話，告訴他買的這種藥不適合小雪的病情。原來，“@房產隱形人”的女兒把藥品照片給房東看，房東發現購買的藥是一號藥，而嬰兒患的戈謝病都是二型病，必須用二號藥。“@房產隱形人”趕緊詢問北京的藥品公司，對方表示，他們這里只有一號藥銷售。

　　是否有藥今天知曉

　　退藥后，“@房產隱形人”再次讓女兒拜托房東醫生幫忙在美國尋藥。“房東醫生答應，明天上午她要直接到健贊公司聯系，看看有沒有適合小雪的二號藥。”“@房產隱形人”告訴記者，因為兩地時差原因，房東醫生能否找到藥，最快也要到今天才能知道。“不知道這種藥能讓小雪支撐多長時間。”“@房產隱形人”告訴記者，據這名美國醫生介紹，嬰兒患上戈謝病后，即便足量供給特效藥，也很少能生存過2歲。戈謝病患者需要終生用藥，而美國當地的戈謝病患者，在沒有運輸費和藥品關稅的情況下，一生用藥的費用也至少需要120萬元人民幣。

網友微博直播為小雪尋藥 救命藥找到型號不配

　　【感人瞬間】

　　重病患者執意捐款

　　“我也是一名病人，能體會到疾病給個人和家庭帶來的痛苦，希望能盡一點微薄之力，請把捐款賬戶發給我。”昨日，家住市南區的蘇先生給記者發短信，希望給小雪捐款。“我自己治病的錢也很緊張，但小雪一家人的事太讓我感動了，我一定要給她捐點錢。”22歲的蘇先生告訴記者，他2010年因為心肌炎患上擴心病，每2個月就需要住院治療1次，住院期間的花費加上藥費，1年下來就要花掉2萬多元。而蘇先生每月只有1500元的基本工資，需要在父母和朋友的幫助下才能承擔醫藥費和基本生活。“你自己的醫藥費都緊張，就別捐了。”記者多次提醒蘇先生考慮一下自身經濟條件，但他堅持要給小雪捐款。“看到早報上小雪流淚的照片，我父母也被感動了，家人都贊成給小雪捐款。”因為蘇先生身體很虛弱，天氣轉冷后特別容易感冒，除非要出門到醫院，其他時間都在家中。昨日中午，蘇先生請母親幫忙，到附近銀行給小雪的賬戶上匯了200元錢。

　　熱心市民爭著繳費

　　下午3時，韓通寶和往常一樣從紅島的家中趕到兒童醫院。怕女兒在重癥監護室里太寂寞，韓通寶帶了幾件小雪在家中喜歡的小玩具。“帶這幾件玩具出門時，小雪的爺爺奶奶拿著玩具摸了又摸，就像是見到了孫女。”韓通寶同時還給小雪帶了幾件換洗的衣物。一出電梯，韓通寶就被七八名市民圍住了。這些市民都是從早報上看到小雪的報道，來醫院看望小雪，并給韓通寶送來一些捐款。醫生此時也走過來，遞給韓通寶幾張住院繳費單。這3張繳費單都是不留姓名的市民在醫院收款處，直接給小雪的住院賬號存了錢，預付繳款單有500元的，也有1000元的。

　　“包括給小雪預繳住院費的錢，今天又有1萬多元的捐款。”韓通寶說，當天有好多熱心市民給他打電話，他的賬戶上又收到10多筆捐款。得知熱心市民已經通過美國的朋友去健贊公司尋藥，韓通寶眼睛里閃出些許亮光。“真很感謝大家，醫生和我說過這種藥非常貴，再貴我也得傾其所有給小雪治病。”韓通寶說：“醫生已經多次提醒我，小雪的病情隨時可能出現惡化，但我是孩子的爸爸，不管怎么樣也不能扔下她。”

　　網友微博直播為小雪尋藥 救命藥找到型號不配

　　小雪咱不哭蒼天會憐你

　　昨日，記者的手機仍舊成為“小雪熱線”，當天收到上百名讀者發來的短信，以下是整理出的部分短信。市民有對小雪一家人的感動和鼓勵，今天仍可發送短信至記者手機15964957579。

　　●137****2671：都是當媽的，看到小雪掛著淚珠的無助眼神讓人心疼，希望能找到救命藥救救這個可憐的寶寶。希望小雪早日康復，那么多人關心你、愛你，堅持住啊！

　　●137****3237：我有一個兩歲的女兒，我很能感受到這種無助的感覺，這不僅僅是金錢上的無助，而是心理上的疼痛，當父母的，只有一個期望，就是孩子健康快樂成長，愿小雪渡過難關，快樂健康地走完屬于她的人生！

　　●136****5922：我初為人母，看到小雪的眼淚，自己的心好難過，看著那雙期待的眼睛，忍不住掉下眼淚。小雪，好孩子，堅持住！小雪，好孩子，加油！我和寶寶共同為你祈禱！

　　●139****8726：小雪，可愛的孩子，看到你的眼淚，我們作為母親的心里很難受。孩子堅強，韓師傅堅強，有那么多愛圍繞在你們身邊，我們相信會有奇跡。

　　●136****1580：我求上蒼開恩可憐可愛的小雪，把她留下，留給愛她的爸爸媽媽、爺爺奶奶和所有愛她的人吧！

　　●131****7797：每當看到報紙上小雪大眼睛掛著的淚珠，我的心里陣陣酸痛。幼小的小雪經受了如此磨難，祈求上蒼眷顧小雪。讓可愛的小天使快點好起來，我們一起加油，祈盼小雪早日康復！

　　●155****1982：愛是風，吹遍每個角落；愛是云，點綴整片天空；愛是雨，滋潤大地萬物；愛是樹，阻擋熾熱夏陽。把愛化成力量，把心化成動力，把我們化成小鳥，飛到你身邊，把力量送給你，讓我們和你在一起……韓叔叔，張阿姨，相信好人一生平安，小雪，你要挺住，加油！

　　●152****9378：你如落雪一樣，悄然無聲地來到這個世界，雙眼充滿了對活著的渴求，稚嫩的小臉讓人心疼，小雪下雨了，咱不哭，蒼天會憐你，因為有那么多的愛，你會活下去，健康且漂亮地長大，相信愛，相信奇跡，小雪，加油！

　　本版撰稿攝影 記者 趙健鵬見習記者 孔德虎