在濟南按摩醫院內,一名腦癱患兒正進行康復訓練。 記者郭堯 攝本報記者 蘇珊 李永明
在濟南市兒童福利院,"愛心媽媽"在照顧殘障兒童。 記者劉敏攝
這是全國500萬腦癱兒家庭中的一個,陳鳳燕(化名)看著身邊已經5歲的兒子,最大的心愿是孩子能叫自己一聲“媽媽”。
日前,衛生部發布《中國出生缺陷防治報告(2012)》稱,中國是世界上出生缺陷的高發國家之一,每年我國1600萬新生兒中大約有90萬帶有出生缺陷,出生缺陷嚴重危害兒童健康,造成巨大的社會經濟負擔。而其中很大一部分出生缺陷,本可通過婚檢、孕檢、產前篩查“三級預防”網絡達到可控目的。
強制婚檢取消近10年,記者調查發現,準備結婚的新人不再將婚檢列入必備議程。與此相對,嬰兒出生缺陷發生率卻呈上升趨勢,婚檢作為預防出生缺陷的“第一道防線”形同虛設。
家有腦癱兒起立姿勢1年練數千遍
陳鳳燕看上去有些弱小,但說話的語氣很從容,“既然上天給了我這種生活,既然我的孩子是腦癱患兒,我無法改變,就只能去適應。”這是陳鳳燕對記者說的第一句話。
腦癱兒媽媽:“哭過后,只一個念頭:治病”
2007年底,陳鳳燕早產生下兒子翔翔(化名),半年之后,陳鳳燕發現孩子的手腳僵硬、運動不靈活、反應遲鈍。隨后,被醫院確診為先天性腦癱(偏重型)。
陳鳳燕說,拿著診斷書那一刻,她蒙了??粗唏僦泻鲩W著大眼睛的兒子,哭過之后,她只有一個念頭,治病,給兒子治病!
陳鳳燕家境并不寬裕,她和丈夫從外地來濟南打工,現在仍在郊區租房住。5年來,陳鳳燕堅持著。高壓氧、按摩、推拿、吃藥,凡是對治療腦癱有幫助的,她都帶著兒子去嘗試,跑遍濟南大小醫院,求遍中西腦科專家,仍沒什么起色。陳鳳燕說,孩子1歲多時,她開始嘗試讓孩子針灸,孩子小,每次身上都要插上三四十枚針或更多的針,一個療程幾十天的針灸治療,往往是孩子哭、她也哭,哭完了之后還要針灸。太多太多的藥,翔翔根本吃不下,陳鳳燕硬著心腸往他嘴里灌。僅僅為訓練翔翔站穩,陳鳳燕花了整整一年時間,蹲下、起立這個動作重復數千次,翔翔的腳抬不起來,她就蹲下去用雙手把孩子的腳抬起,抬腳、彎腰、抬腳、彎腰……每天重復,不厭其煩。
如今,翔翔5歲,還不能張嘴說話,孩子什么時候能叫一聲“媽媽”,成了陳鳳燕現在最大的愿望。
產前檢查,部分腦癱能避免
“如果早知道孩子會有腦癱,就不會在懷孕前后不婚檢、孕檢?!标慀P燕說。8日,在濟南市偉眾兒童康復中心,還有十幾名像翔翔一樣的腦癱孩子在接受治療。據了解,很多家長都沒做婚檢、孕檢等相關檢查。
該中心主任唐偉眾介紹,目前我國有腦癱患者500多萬人,每年新增腦癱病例4萬至5萬人,而六成腦癱患兒生活在貧困地區,屬于高致殘弱勢群體。如果母親有心血管及呼吸功能障礙,就可導致早產兒腦缺血,形成腦癱,而這一發病原因在婚檢或產檢中是完全可以檢測出并及時控制的。
記者了解到,目前山東省出生缺陷平均發生率為113.92/萬人,呈逐年上升趨勢,前14位主要出生缺陷依次為先天性心臟病、多指(趾)、總唇裂、腦積水、神經管缺陷、肢體短縮等。而其中很大一部分出生缺陷是可以通過婚檢、孕檢、產前篩查“三級預防”網絡達到可控的目的。“目前在濟南市區及周邊縣市,市民的孕期檢查意識還是較高的。但外來務工人員的孕期檢查率并不高。由于一些孕婦沒進行產前檢查,死胎、畸胎和孕產婦死亡的病例時有發生?!睗鲜械谖迦嗣襻t院產科主任趙曰孝說。趙曰孝介紹,中國平均每30秒就有1名缺陷兒出生,其中只有20%至30%的患兒經早期診斷和治療可以獲得較好生活質量,有30%至40%的患兒在出生后死亡,約40%將成為終生殘疾。
自愿婚檢率濟南僅一成多
“現在不是自愿的么?主要覺得還得跑一趟,很麻煩。”市民李先生說,他準備和女友結婚,但沒有考慮去進行婚檢。目前,濟南城區推行“免費婚檢、政府買單”的新政,婚檢率回升緩慢,僅為一成多。
歷下區5000對新人,婚檢只有400對
“我們從去年9月開始,就在全區推行‘免費婚檢、政府買單’的政策,目前婚檢率盡管在全市靠前,提升也很有限?!睔v下區衛生局婦幼保健站相關負責人告訴記者,歷下區一年結婚在5000對左右,截至目前,前來婚檢的只有400多對,不足一成。
2003年10月1日《婚姻登記條例》開始實施,“強制婚檢”變“自愿婚檢”。很多人誤讀成為“婚檢沒有必要”,婚檢率自2004年驟降之后一度跌到個位數。
據2011年出版的《濟南市兒童發展綱要》終期統計監測報告數據顯示,婚前醫學檢查人數正在上升,但效果還不是很明顯。2010年,濟南婚檢率達到12.87%,城市婚檢率3.13%,農村婚檢率30.96%,這遠遠低于城市95%、農村85%的目標。
記者發現,同期數據顯示,2010年全市新生兒出生缺陷發生人數為772人,比上年增加258人,增長50.19%。
婚檢與結婚登記有望“一站式”
歷下區婦幼保健站相關負責人表示:“很多準備結婚的市民對婚前醫學檢查都有誤解,很多新人都嫌麻煩,有人甚至認為這是對愛人的不信任。其實,婚檢是預防出生缺陷的第一道關口,可發現結婚或生育過程中產生的暫時或永久影響的疾病,新人可在醫生指導下作出對雙方和下一代健康都有利的決定和安排。”
婚前醫學檢查中,通過家族史詢問,家系的調查,家譜的分析,結合體檢所得,醫生可對某些遺傳缺陷作出明確診斷,并根據其傳遞規律,推算出“影響下一代優生”的風險程度,幫助結婚雙方制定婚育決策?!盀榱诉M一步推動婚檢,我們準備將婚檢機構和民政部門的婚姻登記中心搬到一棟樓上,為新人提供‘一站式’服務?!睔v下區衛生局相關負責人表示。
出生缺陷與環境等因素有關
據統計,強制婚檢時期,出生缺陷率也呈逐年上升趨勢。即使在實施強制婚檢的1996年至2003年,新生兒出生缺陷發生率也從96/萬人上升到186/萬人?!盎闄z率的下降不利于出生缺陷的預防,這毫無疑問。在國家的預防體系中,婚檢就是出生缺陷三級預防的第一道防線?!睗鲜械谖迦嗣襻t院產科主任趙曰孝表示,婚檢率低也只是出生缺陷率攀升的一個因素,出生缺陷率走高,是多種因素作用的結果,與遺傳因素、環境污染、生活方式改變、高齡產婦增多等多種因素有關。
趙曰孝建議,孕期不可自己濫用藥物,即使是中藥也應慎用。同時,孕婦要盡量減少對電腦、電熱毯等有輻射的電器的使用,孕前要杜絕與汞、鉛等污染物質的接觸,不要進食變質和污染的食品。新生兒缺陷在高齡產婦中發生率較高,因此這類人群最好進行孕前檢查,了解自己是否有對生育產生影響的疾病。