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肌無力女孩王淑乾 我們給你愛的力量

來源:青島新聞網-- 2013-09-09 06:24:59 字號:TT

肌無力女孩王淑乾 我們給你愛的力

為防止腿部肌肉萎縮,淑乾每天在健身器上鍛煉兩個小時(攝于20131月)

肌無力女孩王淑乾 我們給你愛的力

為庸醫所誤,高燒兩個多月的小淑乾827日被緊急送往青醫附院

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????>>>>>>??本網報道:《2013心愿 肌無力女孩王淑乾:我想給爸爸找工作》 

??? >>>>>>> 社區熱貼:《我好疼,誰能救救我 病危版主飽受煎熬 渴望新生》 

??? >>>>>>? 微博熱帖: 《說給淑乾聽:愿途中斑駁光影照亮病床凄清》 

??? >>>>>>? 社區熱帖:《救救她,為了她和家人帶給我們的堅強、陽光!》

????【青島新聞網 關注】?

??? 1歲多時,小淑乾還能站起來走路,可四肢漸漸感到無力;

??? 3歲時到醫院檢查確診,女孩患有肌無力;

??? 7歲那年,她整天嚷著要去上學,爸爸從此天天背她去上學;

??? 從小學開始,小淑乾的成績在班里老是第一,獎狀多得家里掛不下;

??? 2009年5月,15歲的王淑乾獲得青島市首屆美德少年的稱號;

??? 2013年1月,臥床在家的王淑乾被聘為青青島社區“文學原創”論壇版主;

??? 2013年8月27日,一直依靠中醫治療的小淑乾,持續高燒腹瀉,出現多種并發癥,被家人緊急送往青島大學醫學院附屬醫院搶救,生命危在旦夕……

 

????2013年9月5日,本網發出《“我好疼 誰能救救我”?病危版主渴望新生》報道,講述了肌無力女孩王淑乾由于誤診,一度生命垂危的遭遇。報道發出后,無數愛心市民為她頑強的生命力感動,紛紛表示愿意伸出援手。

??? “淑乾在哪個醫院?我們能做些什么?”“孩子需要什么?我們怎么能幫得上她?”……報道發出后,連日來,不斷有愛心網友在社區和微博上跟帖留言。今天,征得淑乾爸媽的同意,本網公布淑乾接受捐款的帳號(賬戶名:王道欣? 6217 0023 9000 4289 655 建設銀行 咨詢電話:87814531),匯集網友之力,幫助這遭遇不幸而堅強面對的一家人。

???看見醫生就求:“救救我,救救我……”

???9月7日上午11時,記者再次來到青島大學醫學院附屬醫院急診室留觀病房,見到了正在輸液的小淑乾。和上次見面不同的是,盡管時不時蝕骨的疼痛還是讓她默默抽泣,但是女孩的臉上依稀有了笑容。

“孩子的命,總算是保住了!”小淑乾的媽媽激動地攥著記者的手,抹著淚說。“來醫院的第一天,檢查報告出來的時候,所有醫生都搖搖頭說,‘別治了,希望不大,回家吧’。可是,這個孩子看見個穿白大褂的就求人家:‘救救我、救救我!’畢竟她才19歲啊……”

原來,半年前,有兩位從北京來的大夫給小淑乾采用中醫手段治療,期間出現過微小的改觀,讓淑乾和她爸媽心中充滿了希望。誰料想,從6月開始,小淑乾開始持續高燒、腹瀉。兩位大夫堅持說,發燒是在恢復身體機能,而拉肚子是在給身體排毒,堅決不能去醫院!

這樣拖到8月27日,父母看到小淑乾情況不好,滴水不進,才緊急送往醫院搶救。結果,小淑乾被查出肺部、肝部嚴重感染,重度營養不良和貧血,腸道功能紊亂。每天拉肚子十五六次,身體浮腫嚴重。

經過青醫附院的持續搶救,小淑乾的病情有所好轉。7日上午,小淑乾的媽媽告訴記者,原本最令她揪心的腹脹,通過影像觀察分析,已經排除了腫瘤的可能。醫生說,目前,女兒的體內缺鉀非常嚴重,病情仍不樂觀,恢復需要較長時間的觀察和治療。

 

肌無力女孩王淑乾 我們給你愛的力

高燒兩個多月的小淑乾被緊急送往青醫附院,媽媽終日以淚洗面

得知藥價貴女兒急哭了,家人護士瞞著她

從2011年開始,因病輟學在家的小淑乾用“無尾夏X”的名字,在微博上記錄下她生活和治療的點點滴滴。“無尾夏X”這個網名的用意,來自沒有結尾的夏天,因為夏天一過、天氣一涼,小淑乾就動不了了。

“打小就知道,這都是以后我必須接受的。不管我樂意與否,這都是上帝給我的。我不埋怨也不強求,只希望,我沒有的好運氣都已經給了家里人。我一根根的拔掉了身上的刺,硬生生地讓自尊心極強的自己變得看起來像百無禁忌一樣。我可以經得起天大的摧殘,但受不了家人有一丁點的痛苦,絕對不可以。”

——在微博中,淑乾這樣記錄自己思考的點點滴滴。

小淑乾的媽媽告訴記者,昨天有護士來給她打蛋白,得知一瓶蛋白350元,每天需要打兩次之后,女兒立即哭了起來。慌了神的母親特意跑到護士站,叮囑來給孩子打針的護士,為了讓女兒安心治病,千萬別讓她知道自己住院花了多少錢。

因為胳膊浮腫嚴重,有次打點滴,扎了好幾次都沒有扎到血管里。醫生建議在小淑乾的上臂上埋根針(PICC管),這樣對于每天十余個吊瓶的孩子來說,遭的罪也少點。

“埋根針?多少錢啊?”虛弱的小淑乾依然護士的衣角,輕聲地問。

“80元!”護士回答。而實際上,這種供給長期輸液病人使用的PICC管,費用在2200元左右。

肌無力女孩王淑乾 我們給你愛的力

今年年初,王淑乾曾和媽媽寫下新年祝語:一家人在一起過個團圓年

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小淑乾的恢復仍需要較長時間的觀察和治療

“只要孩子能好,我和她媽喝涼水都能飽……”

為了給女兒治病,十幾年來,淑乾的爸媽確實已經傾盡所有,山窮水盡。“這些年來給孩子治病花的錢,如果能夠堆起來,也和她的人一般高了吧。”淑乾的爸爸嘆著氣說。

小淑乾的爸爸是個外表英朗的漢子。為給女兒治病,過去五年,小淑乾的爸爸一直在外國打工。如今剛從國外回來,賺來的血汗錢全部還了饑荒,目前沒有工作。家里唯一的收入,就是母親給村里人做飯每月能掙到的1400元。

在病床前,爸爸看著女兒疼得揪起的眉頭,只需一眼,便難過得臉色慘白。“為了閨女,這么些年花了四十多萬。我在國外打工賺的錢也還不完欠下的饑荒。親戚朋友借了不下100家,但是就算是借一輩子錢,我也得給孩子治病!只要她能好,我和她媽喝涼水,都能飽……”小淑乾的爸爸說。

目前,小淑乾住院已十余天,已經花掉了5萬元。現在每天在急診室治療費用就需要2000多元,下一步的后續治療費用還無法估算。沉重的經濟負擔,像大山一樣壓在這家人的肩膀上。

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微博熱帖:愿途中斑駁光影照亮病床凄清? @青島某姑娘

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患病臥床的女孩王淑乾,心中懷有大大的夢想

愛心網友伸出援手:獻愛心哪怕是一點點

9月5日,本網青青島社區發出《我好疼,誰能救救我 病危版主飽受煎熬渴望新生》
,短短兩天已有3.6萬人次瀏覽,78貼回復。網友們紛紛表示,愿意伸出援手,幫助這個花季女孩重樹生命信心。

“看完心里很難受,期盼嫚能堅強地好起來,為你祈福!”“祈禱小妹妹趕緊好起來,加油啊!”網友們紛紛留言祝福。也有網友留言詢問:“怎么幫啊?”

網友品弈建議:“如果因為經濟緊張,可以眾人拾柴火焰高,論壇可以透明辦理。祈禱病痛消除。”“設個賬號吧,都幫她捐點,獻點愛心,哪怕是一點點。”網友社區志愿者表示。

淑乾的爸媽鑒于家庭實際經濟情況的困難,決定接受網友的愛心捐助。如果網友想去看望淑乾,可以與淑乾的媽媽聯系,小靈通號碼:87814531;同時公布淑乾的愛心救助賬號:6217 0023 9000 4289 655;賬戶名:王淑乾;開戶行:建設銀行。淑乾爸媽承諾,募捐結果向社會即時公布,接受媒體和公眾的監督。(記者?謝小真)

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1歲患上怪病,小淑乾再也沒有站起來

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小淑乾的成績在班里老是第一,獎狀多得家里掛不下

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2009年5月,15歲的王淑乾(右)獲得青島市首屆美德少年的稱號

初中時,小淑乾曾獲青島市首屆“美德少年”稱號

肌無力女孩王淑乾 我們給你愛的力

??? 肌無力,是神經肌肉接頭處傳遞障礙的自身免疫性疾病,支配肌肉收縮的神經在多種病因的影響下,不能將“信號”正常傳遞到肌肉,使肌肉喪失了收縮功能,使得患者的勞動、生活能力受到嚴重影響。?

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小淑乾1歲時患重癥肌無力,腰部以下完全不能動彈

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“我只想站起來!”心中的信念讓堅強的女孩從未放棄希望

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肌無力女孩有一顆熱愛文字和音樂的心,即使疼痛纏身,但文字卻如音樂般流淌

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??? “大概,生過病的人才懂凝聚所有的愛心,給自己以力量。不會因為這些寵溺、善意而恃寵而驕。這些年我得到過很多,所以很少去度量我失去了多少。心里的愿想早已破土而出,拔節生長,長成一棵枝繁葉茂的大樹,愿為人乘蔭納涼。”王淑乾在微博中這樣說。

 

救助淑乾愛心賬號:6217 0023 9000 4289 655

賬戶名:王道欣? 開戶行:建設銀行 咨詢電話:87814531

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