可愛的小雪躺在兒童重癥監護室的病床上。

????收養了10個月的孩子不幸患了戈謝病,做煤氣工的養父東借西湊花了12萬元給孩子治病,但不幸的是,醫院最終下了病危通知書。養父母商量后決定將孩子的眼角膜捐給需要的人,讓孩子“繼續看世界”,并把孩子的遺體捐給醫學院用于醫學研究。“希望不要再有其他的孩子因為這種病去世了?！焙⒆拥母赣H說。

????中年夫婦多年無子　家門口撿到患病棄嬰

????去年1

2月30日早上,家住城陽紅島的韓通寶出門時,意外地發現一個用棉被緊緊包裹著的女嬰躺在自己家門口,這讓一直沒有孩子的韓通寶十分驚喜?！爱敃r想著孩子的父母可能還會回來,所以也沒有送到福利院,就一直養到了現在,并給孩子取名韓章雪?！?/p>

????小雪的到來讓這個家庭充滿了歡聲笑語,就這樣,韓通寶一家快樂地度過了四個多月的時光。

????但是上天沒有眷顧這個幸福的家庭。今年5月,小雪突然莫名其妙發起了高燒,肚子也脹得很大,焦急的韓通寶抱著孩子到處求醫問藥,卻一直不見效果。今年8月25日,小雪在市婦兒醫院住院接受檢查與治療后,最終被確診為戈謝病?！斑@是一種很罕見的代謝病,是由遺傳或者基因突變引起的?；颊叩捏w內缺少一種分解酶,造成代謝物囤積在肝臟、脾臟中,導致患者肝脾腫大,還容易造成貧血?！笔袐D兒醫院兒童重癥監護室的醫護人員說,孩子的情況比較危險,現在只能靠輸血維持生命。

????送煤氣養家,為孩子治病已花12萬元

????10月31日上午,在市婦兒醫院兒童重癥監護室外,韓通寶站在門外等候。韓通寶今年42歲,頭發已經白了一半,看上去十分憔悴。每當有醫生進出時,他總會探頭朝里面看?！昂⒆犹蓱z了,這么小就沒有了爸爸媽媽,我和妻子就想給他一個家?！碧崞鹗震B孩子的原因,韓通寶動情地說。

????韓通寶是一名送煤氣的工人,每個月的收入在3000元左右,他的妻子一直沒有工作。小雪的病情一直反反復復,從住院到現在,全家共花費了12萬多元的治療費,還欠下了近6萬元的外債。如今,小雪每天的住院費在2000元左右,因為孩子沒有戶口,無法享受醫保待遇,讓這個家庭不堪重負。

????“我剛開始一直勸他放棄治療,因為這根本就是個無底洞。”陪同韓通寶一起來醫院的“發小”韓德洪說。

????然而,韓通寶的堅持讓韓德洪開始轉變了看法?！板X不是問題,如果能治好的話哪怕讓我抵押房子都行,不到最后一分鐘,我不會放棄。”對于治療,韓通寶十分堅決。“如果有好心人知道這種病的治療方法,哪怕是偏方我都想試一試。”韓通寶說。見此情景,為了支持好友,韓德洪開始主動借錢給好友為孩子治病。

????女嬰病危,爸媽捐出其眼角膜和遺體

????當韓通寶一家等待奇跡出現的時候,不幸的是,10月初,醫院卻下了孩子的病危通知書。無法承受打擊,小雪的媽媽病倒了。當全家人沉浸在悲痛中時,韓通寶做出了一個令人意外的舉動:聯系省紅十字會,捐獻女兒的眼角膜和遺體。

????“女兒躺在床上隨時都有可能停止呼吸,我不想讓她就這么走了。她的眼睛很大很漂亮,我想捐出她的眼角膜幫助需要的人,也讓她能夠繼續通過自己的雙眼看世界?！表n通寶說。

????10月12日,韓通寶聯系了省紅十字會的工作人員,填寫了《青島市遺體捐獻申請登記表》,并在上面簽了字。眼角膜的接收單位是青島眼科醫院,遺體接收單位為青大醫學院。“我希望把孩子的遺體捐出來用于醫學研究,為醫學事業做點貢獻,希望醫生能找出這種病的治療方法,不要再讓其他的孩子因為這種病去世了?！表n通寶紅著眼睛說。（記者　劉騰騰　實習生　賀新妮）