雪夜撿回女嬰當親閨女 為治病傾家蕩產

　　戈謝病目前尚無法根治

　　戈謝?。ㄔQ高雪?。且环N十分罕見的隱性遺傳性疾病。據估計，我國的發病率在1/200,000～1/500,000之間。戈謝病患者由于缺乏一種葡萄糖腦苷脂酶，常表現為多系統的脂質沉積，會累及骨髓、肝脾、骨骼及神經系統。主要發病部位在骨骼或關節、肺臟、中樞神經系統、眼部等。主要癥狀有病理性骨折、呼吸困難、多種強直、痙攣、眼球運動失調。臨床上，戈謝氏病發病在嬰兒時，表現為出生后即有肝大脾大，且3～6個月時已很明顯，有吸吮、吞咽困難生長發育落后表現。神經系統癥狀突出，最后變為軟癱，易并發感染。由于病程短暫，多數患兒于嬰兒期死亡。戈謝病目前尚無法根治，患者需要終生使用藥物治療。但是，此種藥物費用非常昂貴，平均每月需要10多萬人民幣，我國也尚未為罕見病建立任何醫療報銷制度，絕大多數家庭都難以承擔。

　　爺爺睡夢中哭醒

　　“回去還得想辦法解決小雪的治療費用?！表n通寶說，得知自己是在為養女治病花這么多錢，親戚朋友們都不支持他這么做?！氨緛砭褪窃陂T口撿的，不是親生的也已經花十幾萬了，也盡心了，別再管了。”許多親友這么勸韓通寶。但韓通寶一家人都堅持要繼續給小雪治病?！敖o小雪治病花費很大，我們家也因此欠了不少債，但錢是可以慢慢掙的，孩子的命卻只有一次，要是沒了，可就真沒了。”韓通寶的父親對兒子的做法非常支持。72歲的韓老漢說，如果小雪真是自己的孩子，也許他們就抱回家不救了?！翱珊⒆邮侨思业?，人家放在咱門口，就是相信咱們，咱們要對得起孩子親生父母?！表n老漢和韓通寶商量，如果再借不到錢就去借高利貸。韓通寶把小雪的百歲照拿來給記者看，韓老漢趕緊側背過身，不敢看孫女的照片?！靶⊙┳≡褐螅液退棠绦睦镫y受啊，這么好的個孩子，遭這份罪?！币驗樗寄顚O女，韓老漢每天晚上睡覺都會夢到小雪，有時候會喊著小雪的名字哭醒過來。