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【關注孤獨癥家庭】我與孤獨癥兒子的14年,現在很好,但未來誰能照顧他?

2023-04-01 22:10    青島新聞網


【青島新聞網獨家】

(記者 李麗濤 寧冠宇)

“以前的我總習慣逃避,但現在我想告訴更多人:我的兒子是一名孤獨癥患者,希望大家能接納。”在兒子喆喆被確診孤獨癥的那一刻開始,王爽就被推著踏上了一場沒有終點的長跑。

從長春到青島,輾轉康復機構、普通學校,最后又回到特殊學校,王爽犧牲了自己的青春、事業乃至人生,用寸步不離的陪伴與保護,換來兒子身上一點一滴的變化,換來他能主動叫一聲媽媽。

曾幾何時,她也期待兒子能與同齡人一樣,和父母正常交談,但現在,她只渴求兒子能夠在接納中長大。14年來,作為一名孤獨癥患兒的母親,王爽闖過了一道道難關,但未來似乎還有更多的難題等待著她……

我的孩子從不主動叫媽媽

2012年之前,王爽從未想過“孤獨癥”會與自己的家庭扯上關系。彼時的王爽在長春一所高校任職,丈夫的事業正穩步上升,不滿三歲的兒子喆喆也在茁壯成長,一家三口過著令人艷羨的生活。

“您的孩子被確診為中重度孤獨癥。”當醫生的診斷毫無預兆地打破了生活的平靜,這個僅存在于傳言中的疾病,莫名降臨到喆喆身上。

怎么會是孤獨癥?喆喆分明那么乖巧聽話,他從來不會大吵大鬧,也不會粘著爸爸媽媽撒嬌,更不會和其他小朋友們追逐嬉鬧……

但他好像總有些不合群,不怎么愛說話,叫他也不搭理,更不會主動喊爸爸媽媽……回憶起喆喆過往的種種表現,王爽陷入了沉思。

“孩子有較為嚴重的社交障礙和刻板行為,智力發育不到正常水平的一半。”接下來的陳述像是宣判了這個家庭的“無期徒刑”:終身障礙,無法自愈。王爽實在想不明白,健健康康的喆喆怎么會是孤獨癥?是怪孕期飲食搭配不均?還是因為自己臨產前生過一次氣?或者是因為孩子缺少陪伴?“孤獨癥”擊碎了王爽對未來的所有暢想,盡管醫生反復強調是不明原因的先天障礙,但她依然陷入了無盡的自責。

“整宿整宿地睡不著覺,感覺孩子這輩子都完了,一看到他就止不住掉眼淚。”誰也無法體會王爽當時的感受,如果能換回孩子的健康,讓她付出生命也愿意。

從長春到青島 我成為一名特教老師

經歷了最初消極的幾個月,作為家里的頂梁柱,王爽的丈夫最先走出陰影,為這個家庭注入了新的希望:“帶喆喆去做康復訓練吧,我們努努力,或許能恢復到差不多的水平呢?”哪怕只有萬分之一的可能,他們也不愿放棄。

日子像是有了新的奔頭,王爽快速整理好心情,認真查閱起孤獨癥的相關資料,為了不錯過早期干預治療的時機,在逐一了解康復機構的情況后,將喆喆送進了吉林省殘聯開設的兒童康復機構。

為了更好地幫助喆喆接受康復訓練,王爽辭掉了在高校的工作,選擇從零學習,成為一名特殊教育老師。一邊陪伴著喆喆進行基礎技能培訓,一邊從專業上進一步了解身心發展有缺陷的兒童。看著喆喆慢慢學會拿筷子、搓橡皮泥、折紙飛機,任何細微的進步都讓王爽倍感驚喜。

2014年底,丈夫因工作調動至青島,在了解了青島在孤獨癥康復與教育等方面的突出優勢后,王爽決定舉家從長春搬遷至青島,并讓6歲的喆喆進入了市北區幸福之家融合幼兒園。融合教育是將普通兒童和特殊兒童以一定比例進行融合,讓孩子們同伴同學的教育方式。“讓喆喆多接觸主流的教育方式,有利于他更好地適應群體生活。”此時已成為一名特教老師的王爽,對于喆喆的教育也有了更為專業的見解。

現在很好,但未來誰能照顧他?

在接受了一年融合教育后,抱著試一試的心態,王爽將喆喆送進了普通小學,讓他和普通孩子們一起學習一起玩耍。隨著年級的升高,陪讀的王爽也漸漸明白,以喆喆的水平實在跟不上普通小學的教育。

在其他同學都已經學習乘除法的時候,喆喆連十以內的加減法都還不理解;當大家已經占滿乒乓球桌時,喆喆連拍皮球都還沒學會。讀完五年級后,王爽為喆喆辦理了退學,重新回到了特殊教育學校,但她卻并沒有想象中的失落,也許是時間撫平了一切,也許是習慣讓她漸漸接受了喆喆的現狀。

作為一名孤獨癥患兒的母親,以前的王爽,總是害怕把喆喆帶到公眾場合,可如今的她,已經能放心大膽地讓孩子一個人出門散步。“我希望讓更多的人了解,我的孩子是一名孤獨癥患者。他也許看起來有點奇怪,但并沒有惡意,他只是有一個不一樣的小世界。”

如今正在嶗山區特殊教育學校上八年級的喆喆又有了新的進步,他不僅學會了制作賀卡、攤土豆餅,還能背古詩、唱流行歌,放學回家還要幫媽媽洗菜做飯。盡管很多時候,喆喆還無法用語言表達自己的感受,但他知道,媽媽會一直陪在他的身邊。

一路走來,喆喆在哪,王爽就在哪,也許現在的日子很安穩,但在不久的將來,當喆喆從特殊學校畢業,他又該如何融入集體、融入社會?這成了王爽新的苦惱。“我最希望的是,能有一個接納喆喆的集體,他能在里面做一些簡單的工作,沒有歧視、沒有偏見,即便有一天爸爸媽媽不能陪在他身邊了,他也能在集體的幫助下照顧好自己。“王爽說。

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